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An: Geschäftsleitung der Fa. BIOMARIN

Helft Hanna - JETZT

Geben Sie Hannah das Medikament gegen NCL2.

Warum ist das wichtig?

Die 9-jährige Hannah leidet unter NCL2. NCL2 heißt auch Kinderdemenz. Ihr könnte geholfen werden, wenn der Hersteller des Medikaments ihr die Medikamente auch gibt.

BIOMARIN der Hersteller argumentiert, dass das Medikament noch nicht freigegeben ist. Vielleicht kann Hannah in der nächsten Studie, Ende 2015, teilnehmen.

Die Eltern von Hannah haben mit Eltern von Kindern gesprochen, die an der Studie teilgenommen haben. Das Ergebnis mit dem Medikament war positiv. Ärzte sagen dass in einem Nofall nicht bis zur endgültigen Freigabe gewartet werden muß.

Auf die endgültige Freigabe kann Hannah nicht warten - sie braucht jetzt Hilfe.

Helfen Sie jetzt. Bitte.

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2017-09-11 19:52:25 +0200

25 Unterschriften erreicht