5,000 Unterschriften erreicht
An: Herrn Gesundheitsminister Karl Lauterbach
Mehr Fördergelder für die Erforschung von Chronischer Erschöpfung
Das Chronische Fatigue-Sindyrom (ME/CFS) ist eine ernsthafte schwere Erkrankung. Menschen, die darunter leiden, erleben eine schnelle und lang anhaltende Erschöpfung, die einen normalen Alltag für sie unmöglich macht. Gleichzeitig gibt es nur wenig wissenschaftliche Forschung: Die Betroffenen werden seit Jahrzehnten allein gelassen.
Herr Minister Lauterbach, fördern Sie die bislang unterrepräsentierte Erforschung von CFS (Chronisches Fatigue Syndrom), damit Menschen mit CFS wieder am Leben teilhaben können.
Erkennen Sie die Erkrankung als Schwerstbehinderung an, damit Menschen mit CFS die Unterstützung im Alltag bekommen, die sie dringend benötigen.
Warum ist das wichtig?
Menschen mit Chronischer Erschöpfung (CFS) leiden unter einem permanenten Krankheitsgefühl, das sich nach geringer Anstrengung sofort verstärkt. Dazu kommen Schmerzen, unglaubliche Erschöpfung, Konzentrations- und Merkschwierigkeiten (brain fog), um nur einige Symptome zu nennen.
Deshalb sind sie nicht in der Lage, ein Leben zu führen, das für uns selbstverständlich ist. Obwohl sie hochmotiviert sind und Lust auf Arbeit, Freizeit und Aktivität haben, sind sie gezwungen, den größten Teil des Tages im Bett liegend zu verbringen. Einen Beruf auszuüben ist nicht möglich, da schon kleine Alltagstätigkeiten große Anstrengung bedeuten. Selbst zwischen Frühstück und Duschen ist eine Pause nötig und soziale Kontakte sind schlicht zu anstrengend.
Da bislang keine eindeutigen Marker als Nachweis für diese Erkrankung bekannt sind, leiden die Betroffenen nicht nur unter der Krankheit, sondern werden zudem sowohl von der Gesellschaft als auch von Behörden häufig als Simulanten stigmatisiert. Oft wird die Erkrankung trotz eines Ärztemarathons nicht erkannt, da das Krankheitsbild nur wenigen Ärzten bekannt ist.
Obwohl der Leidensdruck der Betroffenen extrem hoch ist, ist in der medizinischen Forschung CFS eklatant unterrepräsentiert. Während Wissenschaftler Krankheiten wie MS, die rheumatoide Arthritis oder Lupus seit den 1990 Jahren verstärkt und intensiv erforschen, wurden im gleichen Zeitraum nur wenige wissenschaftliche Paper über ME/CFS veröffentlicht. https://www.mecfs.de/daten-fakten/ .
Zwar profitiert die CFS-Forschung auch von der Long-Covid-Forschung, jedoch ist es wichtig, parallel dazu die Forschung zu CFS voranzutreiben, da für CFS auch andere Ursachen als Corona-Viren bekannt sind (Grippeviren, Eppstein-Barr-Viren, Rückenmarksentzündung,…).
Durch den Mangel an Fördergeldern können Versuchsreihen entweder gar nicht oder nur mit zu geringen Medikamentendosen durchgeführt werden, was wiederum zu verfälschten Ergebnissen führt.
Daher fordere ich als Mutter eines seit 4 Jahren an CFS erkrankten 19-jährigen:
Mehr Fördergelder für die Erforschung von CFS und Anerkennung der Erkrankung als Schwerstbehinderung und somit für Betroffene
• eine Chance auf Heilung oder zumindest Besserung ihres Zustands
• die Hoffnung darauf, wieder am Leben teilnehmen zu können
• gesellschaftliche Akzeptanz der Erkrankung